ひろまるの脊髄腫瘍闘病記

2020年4月に脊髄腫瘍が見つかって5月7日に摘出手術を受けてからの闘病記です。


4年前の術後から両手と胸から下の抹消神経麻痺で自転車も完全に諦めてました、でも練習したら乗れてました🚴‍♀️

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でも乗り降りもたつく、立ち漕ぎ無理😅

ですが
今日は1時間で12kmの距離を走れました✨

諦めから入ってましたがやはり諦めたら駄目ですね。

移動手段は歩行のみでしたが翼が生えた気分です🪽😭

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12月の定期検診は自転車に乗って行くのが目標です。

家から4kmの距離ですが歩道や信号があるのでちょっと怖いですが練習頑張ります🚴‍♀️
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自転車は脊髄腫瘍術後はお尻の感覚が麻痺して怖いので乗ってませんでした。

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以前はこんな感じのロードバイクに乗ってました。


病院でのリハビリではママチャリで少し練習はしたものの帰ってきたら1人では怖くて全然乗る事が出来ませんでした。

4年経った今、ウォーキングも飽きてしまって🙇
ほぼ家にとじこもってましたが、たまたま父が乗っていた自転車にまたがると乗れるような気がしましたので、3日ほど家の周りで1-2分ほどふらふらながら自転車に乗る練習をしました。

そしてお尻がサドルに乗っている感覚がなくて滑り落ちそうなので、サドルに分厚くてすべらない生地のカバーをかけました。

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サドルはもちろん両足を道につけやすいように一番低くしてます。

そして、首が後ろに向けないのでバックミラーもつけました。
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そして昨日、初めて26分かけて5kmの距離を走ることが出来ました。

健康な時は、ロードバイクで標高1000メートル級の六甲山を登ったり、淡路島1週や琵琶湖一周もしましたが今はそんな距離を走るなんて影も形もありません。

ただ胸から下と両手麻痺の今の身体でしたら5kmでも走れたら私には大きな進歩です。

そして今日は6kmの距離を30分かけて走れました。
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明日も走る予定ですが、無理はしないように走ります。

そして安全のため自転車用のヘルメットも購入しました。

まだクリアしないといけないのは、右手の痛みを軽減するための手袋かハンドルに巻く緩衝材みたいなのを何かを考えないとです✨

脊髄腫瘍摘出後の麻痺は皆さんそれぞれ違うと思いますが、お互いに頑張りましょう!


これから寒くなるので、寒くなるとやはり痛みは激しくなります。


寝る前にはいつも右手は手袋をして使い捨てカイロ、右肘にも使い捨てカイロを使ってましたが毎年全部で約200枚くらい使うのでそのカイロ購入金額もなかなかかかります💦

たまたまAmazonを見ていたらUSBケーブルで接続したら温める手袋があったので、試しに買うと右手と肘を温めるのに丁度良いのがありました。


これタイムセールで2,100円くらいで購入出来たので使い捨てカイロを毎年100枚以上買うよりかなりお得です。
しかも日本製なので温度調節もしっかり出来て安心です。



それと寒いと胸と背中の神経と首も痛むのでこの暖房ベストもこれからの時期は離せません。




これらの事を読むとかなり不便があって、行動はかなり制限があるように見えます。
でも、1年前は新幹線に乗って東京にも2泊3日で行って色々観光も出来ました。
(妻と一緒に行って荷物を持ってもらったり介助もしてもらってますが)


今年も9月には北海道の函館にも飛行機で行けましたので、あちこち麻痺して不便もありますが麻痺や不便を受け入れて、自分で気をつければ楽しい旅行にも行くことが出来ますので悲しく痛いばかりではないです。

今まで栄養士で働いていましたが、土日祝は関係なく長い休みが取れなくてYouTuberになったら更に忙しくなって旅行など行けたことはなかったのですが、脊髄腫瘍になって生きながらえてやっと精神的にも余裕が出来て旅行に行けたと言うので、悪いことばかりではないと思います。

大病をして何度か呼吸が止まってあちらの世界にも行きかけましたが、まだ生き永らえていると言うことは、私がまだ何かをするために命を与えてくれたんだろうと思います。

ただ、この病気でまあまあ痛い目にあってますので、出来ればまた世界に美味しいの雨を降らせて、私にお金の雨を降らせて欲しいと思いますW

これは函館で食べたウニいくら丼です。
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次回は少し日があくかもしれませんが、また続けてブログを書いていきますので何かの参考になりましたら幸いです。



前回から続いてます。

あと不便なところは、お尻の皮膚が感覚がなくてふわふわと空気の上に座ってるかんじです。

皮膚にも感覚がないので、健康な方は同じ姿勢で座るとお尻に骨盤が同じところにあると痛いので、痛くないように本能的に一点に体重がかからずに細かく自然に移動できるのですが、皮膚が麻痺しているとそんな動きが出来ないために骨盤の骨がお尻の内側から刺さる感じでお尻が痛いのです。(説明がややこしいですね)

なので家の私が座る椅子には低反発座布団みたいな分厚いクッションを置いています。

自転車もサドルの低いママチャリは乗れますが、やはりお尻に感覚がないのでサドルに座ってる感覚がなくてサドルから落ちそうでとても怖いんです。

前に書いたかもしれませんが、足の裏の皮膚も感覚がないので足の裏にも何かふにゃふにゃしているクッションがついているようで歩いていても踏ん張りがきかないのでなんとなく変な気分です。

その中でもなかなかしんどいのは痙縮と言って、全身の筋肉がめちゃくちゃ突っ張ります。

首から下のそれぞれの筋肉に強いバネが入っていて、全ての筋肉が強い力で引っ張られていていつも筋トレをしている感じです。

昔の漫画に例えますと
「巨人の星」の大リーグボール養成ギプスが全身に入っている感じです。
今の人は知らないですよね💦

全身が突っ張っていて、しかも特に足が突っ張っていてしゃがむ(うんこ座り)ことが出来なくてめちゃくちゃ動きにくいです。

なので床に物を落とすと拾えない、トイレではしゃがめないので和式トイレは絶対に使えないです。

また、床に直接座ってしまうと何か(杖など)を持たないと立てないのです。

前に電車の切符を落として拾おうとしてしゃがんだら、そのまんま後ろに倒れて床に座ってしまって、立とうとしても自力で立てなかったこともありました。


今日のスイーツはミッフィーちゃんのフライドポテトです。
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あとは、脊髄腫瘍になると排尿と排便が分からなくなって出来なくなるおそれがあると言われてました。
排尿できない場合は自分で男性器に管を入れて導尿しなければならないと聞いてましたので、これもどうすれば良いかを考えるだけで怖かったです。

私の場合は排尿は何となく出にくい感じが有りますが病気前とほとんど変わりなく出来ます。
排便もちゃんとわかって自分で出せますが、お尻の皮膚も麻痺していると言うことは肛門も麻痺してますが、肛門の中は感覚がありますので出ている感覚が少し鈍いかな…と言う感じで特に不便はありません。

また、ほとんどどの方々のブログにも話題にならなくて、歩くのと同じくらい密かに心配していた男性機能ですが、私はもうすっかり機能を果たさないと思ってました。
しかし、それがわかる日がリハビリ中にありました。

流石に術後やリハビリ中は歩いたりその他のことに気を取られていましたのでほぼ忘れていましたが、ある日ふと男性特有の生理現象が起こって私に男性機能があることが分かりました。

私はびっくりしてリハビリの先生に聞くと末梢神経が麻痺したからと言って男性機能もなくなると言う事はないので普通に男性の機能は残ると言って笑っておられました。

なんだか変な話しで大変すみません。
男性機能を使うか使わないかは別として、それが確認出来たらなんだか少し元気に出ます。
これは男性でないと分からない事だと思いますが、女性の方が見て嫌な気持ちになったら大変申し訳ありません🙇‍♂️


病気とは全く関係ないのですが、お弁当やピクニックの時にこんなのも良いのではないでしょうか?
レモンエイトおにぎり




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