ひろまるの脊髄腫瘍闘病記

2020年4月に脊髄腫瘍が見つかって5月7日に摘出手術を受けてからの闘病記です。

相変わらずスイーツYouTubeは家族の手伝いで週3回(水、金、日)アップしています。

9月の最初の週はあることで体崩してしまいTwitterとインスタをお休みしています。

また、あるプロジェクトで動画作りとともにそのプロジェクトを淡々とこなしていました。
今はまだ言えませんが、そのプロジェクトが形になったらご報告いたします。

さて身体の方はと言いますと、
相変わらず右手の痛みが激しいです。

相変わらず右手の表面(皮膚)はヤケドして痛い所に20秒おきくらいに熱湯をかけられて身体か硬直するような痛みが襲ってきます。

薬は今は痛い所に貼るロキソニンテープ
飲み薬はリリカ75mgを朝夕二錠ずつ
そして、レペタン座薬0.4mgを痛いときに半分に切って座薬します。

ただ、それでも痛さは10のところが8くらいになる感じです。

レペタン座薬は医療モルヒネらしいですのて、しょっちゅう使うと習慣性や効き目が弱くなってくるとのことで、出来るだけ我慢して我慢できなくなったら入れるとのことですが
これを使わない日は、ただただ痛みと戦って痛みに支配されてしまいます。

困ったもんですね。
なぜ痛いかと言いますと、術後の脊髄膜はだんだんと変形してきて神経を抑えているので痛いらしいです。

末期がんの方の痛みと同じらしいです。
ガンでもないのに末期がんの痛みが経験出来るというのが
あまり経験できないことを経験できてるのは嬉しくはないですが凄いですね。

ただ、このレペタン座薬の前はトラムセットという痛み止めでしたが
1か月弱くらいしか薬の効き目はなかったのでこれからどうなることやら・・・

でも今も週に2-3回は1時間のウオーキングも出来て、一人で風呂もトイレもいけるので
日常生活はなんとか出来てるのでよしとしましょう。

昨日はとても美味しいスイートポテトが出来て嬉しかったです。

インスタ01

昨日の夜食後からトラムセットを飲んでます。

食後は効きがわからなかったのですが、寝る前に飲むとめちくちゃ眠たくなって寝てしまったので効き目は分かりませんでした。

今日は朝食後に飲んで午前中は編集作業してるときは眠気しかありませんでした。

そして午後から撮影でしたが、眠気と悪心(むかつき)があるので吐き気止めを飲むと酷い痛みで動かすのが怖かったのですが、痛みは半減までいきませんが手を動かすことが出来ました。
今まではタオルが触れるだけで飛び上がるほど痛かったのが、飲んでからはそれほどの痛みはマシになってます。

痛みを数字で表すと今までは10でしたが6-7くらいになってます。
指も完全に伸ばしたらぎゅーと握ったり出来ませんが軽く開いたり握ったり出来ます。

これは嬉しいです。
今までは右手でカメラのシャッターを押すのも無理でしたが今日はカメラの調整やシャッターも触れました。

明日も撮影ですが、痛みへの恐怖が少しマシになったのできっと今日よりいい感じになる気がします。

今日は脊髄腫瘍一年目の検診でした。

術後からずっと続く両手の親指と人差し指以外の麻痺は続いてます。
ただ右手の痛みは酷くて、熱湯をかけられたような火傷したような痛みがいつもあります。

前回は定番のリリカ2錠とロキソニン3回。
そしてノイロなんとかと言う鎮痛剤を飲んでたのですが全く効かず。

今日はトラムセットと言う強い鎮痛剤を出して貰ってきました。
これをリリカとロキソニンと合わせて一日4回飲みます。
効いてくれたら嬉しいんですけどね。
肝臓にも負担がかかるために血液検査も必要になるかも知れないとの事です。

でも、これで痛みが少しはマシになるなら血液検査くらいなんともないですね。

痛みがあるため右手をあまり動かさないため、やや拘縮(指が曲がったまま伸びず曲がらず)してきたので、もっと握ったり広げた人の運動が必要という事です。

その他の状態は術後から続く胸から下の末梢神経の麻痺も変わらずバランスが取りにくいですが、まだまだ車椅子のお世話にはならないくらいに歩けています。

最近は7月くらいに楽しいお仕事があるので
頑張って今の状態を維持しないとね。

色々と不自由はありますが、出来ないことよりも出来る事を探して頑張ります。

以下はTwitterに書いたツイートです。

⤴️30年勤めた会社でトップになる
⤵️経営者が急逝し失意の退職
⤵️再就職6年後、足を骨折して退職
⤴️56歳でYouTuberになって2年で登録60万人
⤵️1年後10万人に1人の難病の脊髄腫瘍になり大手術
⤴️12月手と胸から下に麻痺は残るがYouTuber復帰
面白い逆転人生だらけです。


家庭より仕事優先で30年働いた職場を退職した時は真っ暗。4年前56歳で根拠のない自信だけで2年間引きこもって海外で人気を得ることを考えて無心で動画作り。海外でバズった時は嬉しかった。皆がアーティストって呼んでくれました。その時正に世界に美味しいの雨が降ったのです。


YouTubeが最高の時に会社にしようとした去年の4月に死刑宣告の脊髄腫瘍。呼吸中枢が侵されて15時間の術後何度も死の世界へ。リハビリは人の3倍して人差し指と親指が動き、奇跡的に歩く事も出来てYouTubeに復帰。
今はまた逆転ホームランを打つために頑張ってます。IMG_2829


ずいぶんとこの闘病日記も放置してました💦
3日前は脳外科と整形外科のドクターの検診でした。

MRIを含む11時から16時過ぎまでかかる長丁場でした。

良くもならず悪くもならず、相変わらず右手の麻痺と激痛もありますがまあまあ痛みにも慣れてきました。

でもやはり痛いのは嫌なので相変わらず痛み止めのリリカとロキソニンは限界まで飲んでます。

お昼ご飯も病院のコンビニで買って食べてると、私の肩をたたく人がいて振り返ると

なんと、術後から担当して下さったリハビリの先生でした。
医学的には歩けない状態の私を励ましたり、時には無理に?歩かされたり😆
して二足歩行を可能にしてくれた先生でした!

あまりにも懐かしく、先生は忙しいにもかかわらず20分くらい話しをしたような気がします。

最後は握手をして頂いて、困ったことがあればいつでもリハビリ室に来て下さいとも言って頂いてお別れしました。

リハビリの先生とお話ししてる時はなんともなかったのですが

コンビニで買ったいなり寿司を食べようとすると、術後から病院で過ごした色んな感情が一気に吹き出して、食べながら涙がポロポロ出て止まりませんでした。

術後の辛さの精神的な面も和らげて頂けた医療従事者の方々には今も感謝しかありません。

写真は私のYouTuber活動の撮影風景です。
IMG_2178

背中の中心のやや左はその後再び腫れてきて原因が分かりません。

整形の先生に診てもらいましたが脂肪腫なのかなんなのか?
はっきりさせるために、年明けにもう一度MRIを撮ります。

寝る時仰向けに寝ると背中の腫れが邪魔して痛いので、何かはっきり分かるとスッキリします。

寒くなったからか右手は暖かい時よりかなり痛みます。

その痛みは5分から10分起きにやってきて
手に熱湯がかかったみたいな鋭い痛みで

「あっ!痛っ!」とか
「うわっ!」
と思わず声が出て家族がびっくりします。

試しに使い捨てカイロを肩と肘に貼りました。
でも効いてるのかどうなのか?
明日もまた貼って様子を見ます。

IMG_1650

痛い中でも動画を撮ったり編集に集中していると痛みは幾分マシになります。

YouTubeは上手くいけば稼げるので、コロナで時間ができた方や芸能人がものすごい勢いで参戦する為、お互いに再生回数の取り合いで

去年のYouTube戦国時代を通り越して
猫も杓子もYouTube状態です。
私もそんな猫か杓子なんですけどね😆

まさかのコロナでYouTube業界もこんなに色んな人が参戦するとは思わなかったですね。

なんせチーズケーキを検索すると
3年前は20種類も出て来たらいいとこでしたが
いまは2,000種類は出てくる感覚です。

来年もYouTubeの状況はそのままでしょうね😅

今日は7ヶ月ぶりに自転車に乗って10km走りました。
胸から下の感覚はほぼないですが、上手く乗れました。
IMG_1647
はしってるときは大丈夫ですが、乗るときにまたがったり、降りるのがぎこちないぎこちないのでもう少し練習が必要です。


明日は朝から餅つき機での餅つきです。
私は見て食べるだけですけどね😋



このページのトップヘ