ひろまるの脊髄腫瘍闘病記

2020年4月に脊髄腫瘍が見つかって5月7日に摘出手術を受けてからの闘病記です。

タグ:脊髄腫瘍

自転車は脊髄腫瘍術後はお尻の感覚が麻痺して怖いので乗ってませんでした。

P9290039.mp4_000016022
以前はこんな感じのロードバイクに乗ってました。


病院でのリハビリではママチャリで少し練習はしたものの帰ってきたら1人では怖くて全然乗る事が出来ませんでした。

4年経った今、ウォーキングも飽きてしまって🙇
ほぼ家にとじこもってましたが、たまたま父が乗っていた自転車にまたがると乗れるような気がしましたので、3日ほど家の周りで1-2分ほどふらふらながら自転車に乗る練習をしました。

そしてお尻がサドルに乗っている感覚がなくて滑り落ちそうなので、サドルに分厚くてすべらない生地のカバーをかけました。

IMG_6206
サドルはもちろん両足を道につけやすいように一番低くしてます。

そして、首が後ろに向けないのでバックミラーもつけました。
IMG_6207

そして昨日、初めて26分かけて5kmの距離を走ることが出来ました。

健康な時は、ロードバイクで標高1000メートル級の六甲山を登ったり、淡路島1週や琵琶湖一周もしましたが今はそんな距離を走るなんて影も形もありません。

ただ胸から下と両手麻痺の今の身体でしたら5kmでも走れたら私には大きな進歩です。

そして今日は6kmの距離を30分かけて走れました。
IMG_6203


明日も走る予定ですが、無理はしないように走ります。

そして安全のため自転車用のヘルメットも購入しました。

まだクリアしないといけないのは、右手の痛みを軽減するための手袋かハンドルに巻く緩衝材みたいなのを何かを考えないとです✨

脊髄腫瘍摘出後の麻痺は皆さんそれぞれ違うと思いますが、お互いに頑張りましょう!

両手の麻痺と痛みは昨日に書きましたように、痛みは薬を飲んでも少しは軽減されますがやはり痛いです。

スイーツ作りと撮影はなんとか出来ますが、洗い物は握力不足と麻痺があるからなのか、すぐに落として割ってしまったりするのでほぼ妻が洗ってくれてます。
でも退院当初よりは洗い物はコップやお皿を割らないように出来るようになって来ましたよ。

包丁で何かを切ったりするのはすぐに握力がなくなって右手が震えたり攣ったりして細かい作業が出来なくなるので、そんな時は手伝ってもらってます。
(両手ともに手首が返らないので無理すると良く指や腕が攣ったりしますね。)

編集はキーボードを打つとその振動で手が痛むのでほぼ使えません。
マウスは使えますがやはりすぐに右手が痛むので編集は主にiPadでスマホ入力でしています。


胸から下の末梢神経の麻痺ですが、これは退院時よりあまり良くなっていない感じがします。
説明が難しいのですが状態を出来るだけわかりやすく言いますと、

胸から下の皮膚はほぼ感覚がありません。

足も感覚がなくて何も考えなかったら歩けないのですが、どうやって歩いてるかと言いますと足の筋肉が動くのが分かるのでそれを感じながら考えながら歩きます。
右足を出して踵から付いて、親指で地面をけって、次は左足を出して・・・と言う感じです。
走り方はどうしたら良いか分からないので走ることはできません。

これは前にも書きましたが、本当は車椅子生活が待ってたはずでしたが、何度も何度もリハビリで練習してふらふらながらも歩くとが出来るようになりました。

自分で言うのもなんだか自慢みたいですが、私は人の3倍以上はリハビリしました。
リハビリ病院で私に与えられた時間は1日3時間でしたが、起きているときはずっとリハビリ(今思えばほぼ筋トレw)していました。
8時間寝て、3時間リハビリと後はほぼ自主リハビリをしてましたので本当にかなりの時間しました。

おかげで3か月かかるところが1か月でリハビリ病院は退院出来ました。
あ!ちなみにその頃は59歳でしたので体力はほっておいても年齢なりに落ちて行きますが頑張って、毎日大汗をかいて本当に死ぬほどリハビリしましたよ。

私の場合はたまたまそれが良かったのかもしれませんが、これを読まれている方ももし術後は車椅子生活と言われても必死で頑張ったら歩けるようになるかもしれませんので、私と同じような病気になった方も希望をもって前に進んでください。

ただ歩けると言いましても病気前のようにしっかり歩けないので、もしこけたりすると首の後ろは筋肉がなくて首を支えられないし、腕もかなり力がなくなってますので身体をも支えられないと思いますので、もしこけたら大けがが命を落とすかもしれないと思っていつも注意して歩いています。


また長々とすみません。
次はもう少し胸から下の末梢神経の麻痺の状態を書きたいと思います。

前回お知らせしました今使ってる手と肘に貼るロキソニンテープはこんなのです。
FullSizeRender

私のような身体でも作れる簡単なアップルパイです。




2022年4月22日からずいぶん間が空いてしまいました

なんとか元気に?生きています。

2023年10月11日(水)現在の状況は

両手の中指、薬指、小指は麻痺していますが、スイーツ動画を撮っているときに動かしているのが程よいリハビリになるようで、動かないと言われていましたが少しは動くようになってきました。

握力も退院時は右手が9Kgでしたが、今は26kgになってなんとかペットボトルを開けることが出来たり、包丁も持って柔らかい物なら切れるようになりました。

左手は退院時は忘れてしまいましたが今は35kgあります。

右手の神経からくる痛みは末期がんの痛みと言われてましたが、3年経った今は少しは慣れたのかマシになったのか分かりませんが少しはマシになりました。
でも、たまに痛みが続くとふと「死んでしまったらこの痛みから解放される・・・」と思うこともあります。

胸の皮膚、背中全体に痛みはありますがなんとか我慢できます。

ただ、私の命を救って下さった医師や医療関係者の皆様や献身的に看病してくれ、今も助けてくれている妻や家族の事を考えるとそんなに簡単に命を捨てるわけにもいきません。

痛み止めの薬はタリージェ5mg×3錠(朝、夕)
レペタン座薬 0.2g(痛みが激しい時用)
ロキソニンテープ 50mg(お風呂上がりに右手と右肘に貼ってます。)
を使ってます。

これから寒くなると痛みは更にひどくなるので暖房ベスト、暖房手袋が必要です。

長くなるといけないので胸から下の麻痺の事は次回に書きます。

あ!ふらふらしながらも杖をつきながら歩いてます。

なんだか暗い感じですが、自分ではまあまあ明るく生きているつもりです。

今日はこんなワンパンサンドイッチを作りましたよ
インスタアメブロ


良かったらInstagramも見てくださいね。


ずいぶんと久しぶりの更新になります。

手足の麻痺や痛みや身体状況は現状維持しています。
毎日YouTubeの動画編集と妻が休みの日は妻の手を借りてスイーツ作成&動画撮影の日々です。

変化と言えば2週間前の2022年4月5日(火)に定期検診があり主治医からタリージェという脊髄神経からくる痛みを緩和する薬が認可されたという事でリリカを最大限飲んでいてもあまり痛み緩和にならないので
リリカからタリージェに変えてみようか?

とのことで、リリカはやめてタリージェ5mgの錠剤を朝夕1錠ずつ飲む腰から始めました。
副作用が気になりましたが少しでも右手の痛みから解放されたいので飲むと次の日から脇腹の激しい痛みで起きられずに撮影は中止にして一日寝ていました。

また、タリージェも7日から10日飲んで気効き目が出てくるとのことで
リリカを飲んでいた時よりも痛みが激しく、結局10日間は痛みとこのままこの痛みか続くなら死ぬか右腕を切り落とす方が良いという考えが先行して苦しい日が続きました。

次の健診は5月10日でしたが痛みに耐えられず、4月19日に(14日後)先生に飛び込みで薬の相談に行きました。

そこでリリカに戻すかタリージェを朝夕5mg×2錠に増量するかで話し合い後者になりました。

そして増量して2日後は痛みがかなり緩和されてリリカを飲んでた時よりも少しですが痛みが緩和されました。

右手の痛みは残るものの少しでも緩和されると身体も軽く感じて気分も良くなり、妻に手伝ってもらいながらですがまた気分よく撮影に戻れました。

結局はリリカを1日300mg飲むよりもタリージェを朝10mg、夕10mg飲む方が痛み緩和されたので私としてはとても良かったです。
次の(5月10日)診察時はタリージェをさらに一回15mgに増量する相談をしようと思います。

また、足の筋肉が突っ張って朝起きたら膝関節がロックされたようなこわばりがあるため、筋肉を緩める漢方薬もいただいて筋肉が突っ張るときに飲んでいます。
この薬は効き目が穏やかなためきいてるか聞いてないかよくわかりません。

また、5時間だけ痛み緩和にきくレペタン座薬はほぼ毎日撮影があるので使っています。

リリカよりタリージェは私の場合は効き目が良いみたいなので引き続き様子を見て行きます。
少しでも痛みが緩和されると気分的にもだいぶ違いますね。

ちなみにどれくらい緩和されたかを表すと
今まではダブルクリックはなんとか出来てましたが、ホイールマウスは痛くてできなかったのが人差し指で回せるようになりました。

また右クリックは痛みと麻痺でほぼ出来なかったのが今は出来るようになりました。
S__6488067


ひろまる本発売中

相変わらずスイーツYouTubeは家族の手伝いで週3回(水、金、日)アップしています。

9月の最初の週はあることで体崩してしまいTwitterとインスタをお休みしています。

また、あるプロジェクトで動画作りとともにそのプロジェクトを淡々とこなしていました。
今はまだ言えませんが、そのプロジェクトが形になったらご報告いたします。

さて身体の方はと言いますと、
相変わらず右手の痛みが激しいです。

相変わらず右手の表面(皮膚)はヤケドして痛い所に20秒おきくらいに熱湯をかけられて身体か硬直するような痛みが襲ってきます。

薬は今は痛い所に貼るロキソニンテープ
飲み薬はリリカ75mgを朝夕二錠ずつ
そして、レペタン座薬0.4mgを痛いときに半分に切って座薬します。

ただ、それでも痛さは10のところが8くらいになる感じです。

レペタン座薬は医療モルヒネらしいですのて、しょっちゅう使うと習慣性や効き目が弱くなってくるとのことで、出来るだけ我慢して我慢できなくなったら入れるとのことですが
これを使わない日は、ただただ痛みと戦って痛みに支配されてしまいます。

困ったもんですね。
なぜ痛いかと言いますと、術後の脊髄膜はだんだんと変形してきて神経を抑えているので痛いらしいです。

末期がんの方の痛みと同じらしいです。
ガンでもないのに末期がんの痛みが経験出来るというのが
あまり経験できないことを経験できてるのは嬉しくはないですが凄いですね。

ただ、このレペタン座薬の前はトラムセットという痛み止めでしたが
1か月弱くらいしか薬の効き目はなかったのでこれからどうなることやら・・・

でも今も週に2-3回は1時間のウオーキングも出来て、一人で風呂もトイレもいけるので
日常生活はなんとか出来てるのでよしとしましょう。

昨日はとても美味しいスイートポテトが出来て嬉しかったです。

インスタ01

このページのトップヘ